Hvorfor overhovedet have et tvillingregister?

Tvillinger udgør en enestående kilde til udforskning af årsager til sygdomme og komplekse egenskaber (f.eks. psykologiske eller fysiske egenskaber som f.eks. blodtryk og vægt). Studier af familier kan give et fingerpeg om, at en sygdom er arvelig, hvis den ophobes i familier, men det kan i sådanne tilfælde ofte være svært at skelne mellem effekten af arveanlæg (gener) og effekten af det miljø, som familien deler.

Ved at undersøge tvillinger kan man netop skelne mellem disse effekter: Enæggede tvillinger har parvis 100 % fælles gener, mens tveæggede tvillinger i gennemsnit ligesom almindelige søskende har 50 % fælles gener. Både enæggede og tveæggede tvillinger deler miljø, idet de har delt fostertilværelse og opvækstvilkår. Det vil sige, at det fælles miljø er det samme hos enæggede og tveæggede par. En større lighed mellem enæggede end tveæggede tvillinger kan derfor kun skyldes den omstændighed, at de enæggede par har 100 % af deres gener fælles, mens de tveæggede par kun har 50 % fælles gener. Med udgangspunkt i denne forskel mellem enæggede og tveæggede tvillingpar kan man med specielle statistiske metoder beregne, hvor meget generne og miljøet betyder for den sygdom eller egenskab, man undersøger. Dette giver værdifuld viden om, hvor der skal sættes ind med mere forskning for at finde selve årsagerne til den sygdom eller egenskab, man undersøger.

Det er imidlertid ikke ligegyldigt for de resultater, man får, hvorledes tvillingerne er indsamlet. Annoncering via aviser, radio og fjernsyn eller indsamling via sygehusafdelinger vil hver på sin måde kunne give skæve resultater. Det bedste er at have et stort landsdækkende tvillingregister, hvor tvillingerne er indsamlet, fordi de er tvillinger, og ikke fordi de har en bestemt sygdom eller egenskab. Man kan så efterfølgende via spørgeskemaer, personligt interview og opslag i forskellige sygdomsregistre undersøge egenskaber og sygdomme blandt tvillingerne. Herved undgår man de skævheder i indsamlingen, der ellers vil kunne opstå.

Det Danske Tvillingregister

Det Danske Tvillingregister (DTR) omfatter tvillinger født siden 1870 og er det første befolkningsbaserede tvillingregister i verden, idet man påbegyndte indsamlingen i 1953. Tvillinger fra den ældste del (1870 til 1930) er fundet ved gennemgang af alle Danmarks kirkebøger og herefter opsporet gennem diverse danske registre, først og fremmest folkeregistre. Det siger sig selv, at dette har været en både langsom og bekostelig proces, men det lykkedes at spore mere end 90 % af alle de tvillingpar født i denne periode, hvor begge tvillinger har overlevet til mindst skolealderen. Det drejer sig om ca. 14.000 par tvillinger af hvem en betragtelig andel er døde på nuværende tidspunkt. Den mellemste del af registeret, født 1931-52, er blevet sporet gennem CPR registeret i 1997-99 og indeholder ca. 16.000 par tvillinger. Den unge del af registeret, født 1953-82 er ligeledes sporet ved hjælp af CPR, i 1991, og indeholder ca. 20.000 par tvillinger. Tvillinger i disse dele af DTR har været kontaktet via spørgeskema og udspurgt om forskellige sygdomme og levevaner. Endvidere har man undersøgt forskellige sygdomme og dødsårsager blandt tvillingerne ved opslag i sygdoms -og dødsårsagsregistre.

Endelig indeholder DTR også tvillinger født 1983-97, men disse har ikke været kontaktet på nuværende tidspunkt. Denne del omfatter ca. 15.000 par.

Organisation

DTR hører hjemme ved Syddansk Universitet - Odense Universitet, på det Sundhedsvidenskabelige Fakultet. Det er underlagt lov om offentlige myndigheders registre og har strenge regler for data-opbevaring og -sikkerhed. Dekanen for det Sundhedsvidenskabelige Fakultet er øverste ansvarlig for DTR, men den daglige ledelse varetages af fire forskere:

Forskningsprofessor Kaare Christensen

Lektor Kirsten Ohm Kyvik

Overlæge Niels Vilstrup Holm

Cand.scient. Axel Skytthe.

Forskning

En lang række sygdomme og komplekse egenskaber har været og bliver fortsat udforsket ved DTR. Det drejer sig om sygdomme som f.eks. kræft, sukkersyge, stofskiftesygdomme, gigt, anoreksi, migræne, epilepsi og eksem. En anden væsentlig del af forskningen omhandler dødelighed og dødsårsager, samt ældre tvillingers funktionsevne i hverdagen. Af komplekse egenskaber arbejdes der med at udforske årsagerne til variationen i menneskets blodtryk, sukkerstofskifte, lungefunktion, kondition, vægt og fedtfordeling.

Danske tvillingers meget store velvilje til at deltage i forskningsprojekter og Det Danske Tvillingregisters komplethed og meget store tvillingmateriale har sikret, at dansk tvillingforskning er højt værdsat såvel nationalt som internationalt. Dette har sikret, at vi samarbejder med førende forskere i Danmark og udlandet, ligesom DTR har kunnet tiltrække store forskningsmidler.