| FOR TIDLIGT FØDT På Hospitalet Tilbage i hjemmet Gode råd Fra 0-6 De usynlige senfølger af for tidlig fødsel Når en tvillingefødsel finder sted alt for tidligt, er familiens vilkår fra starten væsentlig anderledes, end de er for andre tvillingefamilier. Familien etableres under et længerevarende hospitalsophold, ofte op til tre-fire måneder, hvor børnene i mange tilfælde er i intensiv behandling og adskilt fra forældrene i lange perioder. Den første tid er præget af angst, frustrationer, afmagt, vrede, tvivl mm. Når den akutte fase er overstået, skal amningen etableres, og det går sjældent helt af sig selv. Sutte-/synkerefleksen er først udviklet i ca. 34. uge, hvorfor børnene skal lære at die. Samtidig er mavesækken meget lille og kræfterne få, så det kræver særlig støtte og vejledning samt ofte også en god portion tålmodighed at få gang i amningen af to små for tidligt fødte børn. Børnene har under det meste af indlæggelsesperioden været tilsluttet en apnø-alarm, der har registreret deres vejrtrækning og alarmeret, hvis de har holdt pauser. Under særlige omstændigheder får enkelte børn lov at låne en apnø-alarm med hjem, men i de fleste tilfælde skal forældrene lære at give slip på trygheden og stole på, at børnene nu kan trække vejret selv. Det kan være svært, hvis man flere gange har været ved at miste sine børn pga. svigtende respiration, men umiddelbart inden udskrivelsen er langt de fleste børn klar til at undvære alarmen.
Overgangen mellem hospital og hjem kan opleves som en svær periode, hvor man som forældre pludselige føler et kæmpe ansvar for de små og stadig skrøbelige børn, man nu står alene med. Flere sygehuse og kommuner har et tværfagligt samarbejde mellem sygeplejersker/læger på neonatalafdelingen og sundhedsplejersker, og der er allerede gode erfaringer med den slags ordninger. Andre steder er man nødt til selv at få parterne til at arbejde sammen. Man kan altid få en aftale med personalet på neonatalafdelingen om at måtte ringe for at få svar på de spørgsmål, sundhedsplejersken ikke kan hjælpe med, og de akutte spørgsmål, der melder sig i aften- og nattetimerne. Med hensyn til spørgsmål og problemer af mere social karakter kan det være en fordel at lade sygehusets socialrådgiver tage kontakt til socialforvaltningen i egen kommune med henblik på at give en forståelse af børnenes og familiens særlige situation og behov. I den første tid hjemme er der nogle forhold, der næsten altid gør sig gældende:
I før-skole-alderen er de præmature børn oftest psykisk og følelsesmæssigt
skrøbelige og har brug for særlig støtte til at udvikle større tryghed. Der kan være
tale om flere år i hjemmet, inden de er parate til at komme ud i den store verden, og
når det sker, skal der som regel tages særlige hensyn i form af bl.a. tæt
voksenkontakt, fast rytme og ritualer, ingen adskillelse af tvillingerne, ingen pludselige
og uventede oplevelser, få mennesker at forholde sig til, rolige omgivelser og et sundt
indeklima. I skolealderen kan børnene stadig have disse behov, omend i ringere grad. Små klassekvotienter vil i disse tilfælde være nødvendige, lige som en lille skole vil være en fordel. Mange præmature tvillinger har brug for hinandens støtte de første skoleår og bør ikke adskilles, men det skal – lige som med fuldbårne tvillinger – vurderes individuelt i hvert enkelt tilfælde De
usynlige senfølger af for tidlig fødsel
I skolealderen kan følgende vise sig:
Alt dette ligger inden for en gråzone, hvorfor det kan være svært for børnene og deres familier at få den nødvendige hjælp og støtte. Børnenes følelsesmæssige reaktioner på den overvældende hverdag kommer ofte først derhjemme i de trygge rammer, og de bliver derfor usynlige for omverdenen. Der er mange særlige behov, og i familiernes møde med
fagpersoner oplever de ofte manglende viden, indsigt og oplysning om de
usynlige senfølger. Dette kan medføre skepsis over for familierne og en
opfattelse af, at forældrene overpylrer og overbeskytter, hvilket i sidste
ende fører til afslag på forskellige ansøgninger om hjælp og støtte, ofte
på trods af, at der foreligger støtteerklæringer fra børnelæger og andre
relevante fagpersoner. For tidligt fødte børn kan dog sagtens klare sig udmærket
og undgå mange af ovennævnte problemer, især hvis forældrene er opmærksomme
på børnenes behov, så de er i stand til at forebygge ved først og fremmest
at sørge for ro og stabilitet i hverdagen, men også ved at sørge for tidlig
træning af sanser og motorik, hvis det skønnes nødvendigt. Dansk Præmatur Forening, som blev stiftet i maj 2000,
har allerede en bred emnerådgivning, lokal-grupper flere steder i landet samt
et støttekorps af erfarne forældre, der kan støtte nybagte forældre i den
svære tid på neonatalafdelingen. Siden er skrevet af Jonna Jepsen, som selv har for tidligt fødte tvillinger. |